Her 100 Bin Kişiden Üçünde Görülüyor!

Nadir hastalıklar grubunda yer alan “Skleroderma” ile ilgili bir farkındalık etkinliği gerçekleştirildi. 

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği tarafından, görülme sıklığı 100 binde 3 olan Skleroderma ile ilgili bir seminer gerçekleştirildi. Hakan Aykan Kültür ve Sanat Merkezi TRAFO Kafe’de gerçekleştirilen seminerde, derneğin başkan yardımcısı ve Skleroderma hastası Sibel Ercan, hastalığın ne olduğu, ilk belirtileri, devamında neler yaşandığını anlattı, dernekleri hakkında bilgiler verdi. Skleroderma hastalarının yazdığı şiirlerin de okunduğu etkinlikte Bodrum Zeki Müren Sanat Derneği Başkanı Firdevs Şengül kanun eşliğinde şarkılar söyledi. 

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkan Yardımcısı Sibel Ercan, seminerde Kent Haber’e yaptığı açıklamada kendisinin 28 yıldan bu yana Skleroderma hastası olduğunu ifade ederek şunları dile getirdi:

“Bu hastalık nadir görülen bir hastalık. Çocuklarda da görülüyor. Bununla mücadele ediyoruz çünkü herhangi bir tedavisi yok. Bir bağ dokusu hastalığı, sistemik bir hastalık. İç organlarda tutulum yapıyor. Yutma zorluğu, mide şikayetleri ile başlayan, yüzde, deride sertleşme ile devam eden, tanısı zor konulan bir hastalık. Biz de bu yüzden derneği kurduk. Aynı zamanda nadir hastalıklar grubu da kuruldu. Biz de dernek olarak bu grubun içinde yer almaktayız.”

29 Haziran Skleroderma Günü kapsamında Haziran ayında çeşitli farkındalık etkinlikleri düzenleyeceklerini de ifade eden Ercan, “Hastalığa dikkat çekmek, toplumda bilinmesini sağlamak amacıyla bütün dünyada bu etkinlikler yapılmakta. Biz de bu amaçla halkın bilinçlenmesini, farkına varılmasını ve erken tanı konulmasını sağlamak için böyle bir etkinlik düzenledik” dedi. 

Sloganlarının “Skleroderma, gülüşümü çalma” olduğunu da aktaran Sibel Ercan, hastalığın ilk belirtilerinden de bahsederek “İlk yutma güçlüğü başladı. Suyu bile yutmada güçlük çekiyordum. Kilo kaybı, halsizlik, nefes darlığıyla başlayan daha ileriki safhalarda parmaklarda morarma ile devam ediyor” diye konuştu. 

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı Kamil Hamidullah ise “Genel belirtiler çok zayıf olduğu için hemen tanı alamıyorsunuz. Hangi kliniğe, hangi doktora gideceğinizi de önceden bilemiyorsunuz. Dolayısıyla her gittiğiniz doktor kendi kliniğine göre hastalığınızı değerlendirip farklı tanı koyabiliyor. Erken tanı almak için ihtiyaç duyduğunuz o zamanı doktor doktor gezerken kaybediyorsunuz. Biz bu yüzden doktorlara da bunun farkındalığını veröeye çalışıyoruz. Diyoruz ki bir hastayı değerlendirirken onun bir nadir hastalık olabileceğini de unutmasınlar” şeklinde konuştu. 

Hastalıkla ilgili broşürlerin de katılımcılara verildiği etkinlik, yaklaşık 2 saat sürdü.